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Quand l'enfant est en situation de handicap

Quand l'enfant est en situation de handicap

Comment annoncer le handicap ? Comment accompagner les (futurs) parents dans leur fonction parentale ? Quels sont les ressources à leur disposition ? Quelles sont leurs difficultés ? Quelles sont les ressources à ma disposition ? Quelles sont mes difficultés ?

 

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L'annonce du handicap n'est pas chose aisée : les professionnels ne savent pas toujours comment s'y prendre et les parents réagissent chacun à leur manière : "Si tous les parents ont subi le choc de l’annonce, ils ne sont pas tous égaux sur la manière dont ils passeront du « pourquoi causal » (pourquoi c’est arrivé ? Pourquoi à moi ?) au « pourquoi du sens » (quel sens cet évènement va-t-il donner à ma vie ?)

Cette question, essentielle pour « renaître », pour revenir dans le monde des vivants, est bien souvent éludée par les professionnels qui, tout en accompagnant l’enfant en situation de handicap, suivent aussi les parents. Combien de fois avons-nous dû leur expliquer la naissance de notre enfant handicapé, l’annonce, la vie après ? Combien de fois avons-nous eu l’impression de devoir prouver, sans jamais y parvenir tout à fait, que nous ne sommes pas une famille handicapée ?

 


Selon les professionnels, il est important que les parents dépassent le traumatisme lié à la déficience de leur enfant. Néanmoins, il est nécessaire de garder à l’esprit que plus le souvenir de la révélation et des relations avec les premiers thérapeutes est douloureux, plus les relations avec les professionnels successifs demeurent conflictuelles.

Les professionnels, à travers leurs attitudes, interfèrent dans le processus d’élaboration de l’intégration psychologique.

Il est également à noter qu’il y a une crainte partagée tant par les professionnels que par les parents : celle d’être dépossédés de ses responsabilités respectives.

Source :Bardeau-Garneret Jean-Marc, « Les relations entre parents et professionnels de la réadaptation : quelle évolution ? », Reliance, 2007/4 (n° 26), p. 59-62.

Pour alimenter votre réseau


Autorités publiques

  • AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AVIQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
  • Phare : "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
  • Direction Générale Personnes Handicapées : "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide."

Services agréés ou subventionnés

Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm

Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap

  • SAM : Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
  • eNormes : " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction
  • Le Mouvement « Personnes d’Abord » ASBL : "Le « Mouvement Personne d’abord » est composé de personnes ayant une déficience intellectuelle et vise à apporter un véritable changement dans la vie de ses membres et à élargir leur perspective d'avenir en réfléchissant sérieusement à la qualité de vie d'une personne étiquetée et à trouver ensemble de quelle manière on peut l'améliorer. Le "Mouvement Personne d'Abord" est un Mouvement de la Personne et non pour la personne."
  • Inclusion ASBL : "Association belge francophone qui promeut la Qualité de vie et la Participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches ; tout au long de la vie et quel que soit le degré de leur handicap".
  • L’ASBL « Les Services de l’apem-t21 » : L’ASBL « Les Services de l’apem-t21 » rassemble aujourd’hui 12 entités ou services. Ils ont tous pour objectif d’apporter des réponses et/ou un accompagnement adaptés aux besoins des personnes avec une trisomie 21 ou autres syndromes génétiques assimilés, de la naissance à la fin de vie."

Associations de soutien aux familles/à la fratrie


Autorités publiques

  • AViQ: "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
  • Phare : "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
  • Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."

Services agréés ou subventionnés

Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm

Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap

Associations de soutien aux familles/ à la fratrie


Autorités publiques

  • AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
  • Phare : "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
  • Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."

Services agréés ou subventionnés

Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm

Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap

Associations de soutien aux familles/à la fratrie


Autorités publiques

  • AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
  • Phare: "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
  • Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."

Services agréés ou subventionnés

Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm

Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap

  • SAM: Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
  • eNormes : " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction
  • eqla: il s'agit de la nouvelle appellation de l'Oeuvre Nationale des Aveugles
  • La Ligue Braille 
  • Fondation I See

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Autorités publiques

  • AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
  • Phare: "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
  • Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."

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Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter le thème relatif à la santé mentale

 

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Textes législatifs

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Des mots pour le dire

Livret à l'attention de parents d'enfants en situation de handicap

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Frères et sœurs de personnes handicapées

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