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Comment annoncer le handicap ? Comment accompagner les (futurs) parents dans leur fonction parentale ? Quels sont les ressources à leur disposition ? Quelles sont leurs difficultés ? Quelles sont les ressources à ma disposition ? Quelles sont mes difficultés ?
La référence en matière de soutien à la parentalité en Fédération Wallonie-Bruxelles
Pour alimenter votre réflexion
L'annonce du handicap n'est pas chose aisée : les professionnels ne savent pas toujours comment s'y prendre et les parents réagissent chacun à leur manière : "Si tous les parents ont subi le choc de l’annonce, ils ne sont pas tous égaux sur la manière dont ils passeront du « pourquoi causal » (pourquoi c’est arrivé ? Pourquoi à moi ?) au « pourquoi du sens » (quel sens cet évènement va-t-il donner à ma vie ?)
Cette question, essentielle pour « renaître », pour revenir dans le monde des vivants, est bien souvent éludée par les professionnels qui, tout en accompagnant l’enfant en situation de handicap, suivent aussi les parents. Combien de fois avons-nous dû leur expliquer la naissance de notre enfant handicapé, l’annonce, la vie après ? Combien de fois avons-nous eu l’impression de devoir prouver, sans jamais y parvenir tout à fait, que nous ne sommes pas une famille handicapée ?
Selon les professionnels, il est important que les parents dépassent le traumatisme lié à la déficience de leur enfant. Néanmoins, il est nécessaire de garder à l’esprit que plus le souvenir de la révélation et des relations avec les premiers thérapeutes est douloureux, plus les relations avec les professionnels successifs demeurent conflictuelles.
Les professionnels, à travers leurs attitudes, interfèrent dans le processus d’élaboration de l’intégration psychologique.
Il est également à noter qu’il y a une crainte partagée tant par les professionnels que par les parents : celle d’être dépossédés de ses responsabilités respectives.
Source :Bardeau-Garneret Jean-Marc, « Les relations entre parents et professionnels de la réadaptation : quelle évolution ? », Reliance, 2007/4 (n° 26), p. 59-62.
Pour alimenter votre réseau
Autorités publiques
- AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AVIQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
- Phare : "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
- Direction Générale Personnes Handicapées : "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide."
Services agréés ou subventionnés
- Services répit : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service d'accompagnement des jeunes enfants , ex -Services d’aide précoce (de 0 à 8 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d'accompagnement des jeunes en âge scolaire (de 6 à 20 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d’accompagnement pour adultes (à partir de 18 ans en Wallonie, pas d’âge minimum à Bruxelles) : En Wallonie ou à Bruxelles
- Services d’hébergement : En Wallonie ou à Bruxelles pour adultes et pour enfants
- Centres d’accueil de jour : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service de soutien à l’enfance/ Petite enfance
- En Wallonie : les Dispositifs mobiles de Soutien à l’Inclusion (DSI) sont des services de soutien à l’enfance qui interviennent aussi bien dans les milieux d’accueil « 0-3 ans » qu’auprès des opérateurs Accueil Temps Libre « 3-12 ans ». Voici les différents DSI : Les Coccinelles, PICSAP, AIMA , BADIANE, Caravelle
- A Bruxelles : OCAPI est "un projet-pilote à destination exclusive des milieux d'accueil bruxellois de la petite enfance autorisés par l'ONE."
- Info-sourds de Bruxelles : "L’association regroupe les services (aides individuelles) initiés par la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (F.F.S.B.). L’association a pour but l’inclusion et l’autonomie des personnes sourdes et malentendantes bruxelloises."
- A.S.P.H. asbl - Association socialiste de la personne handicapée : "Association d'aide et de défense des enfants et adultes handicapés agissant en faveur de leurs droits notamment par l'interpellation politiquer et des campagnes de sensibilisation des personnes valides aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées."
- ALTEO asbl : Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées en faveur d'une meilleure intégration des personnes malades ou handicapées dans la société
- PARTHAGES asbl : "Travaille à la participation des personnes handicapées à la société, à ses mécanismes et à ses réseaux."
- SOLIVAL WALLONIE BRUXELLES asbl : "Centre de recherches, de formations et de conseils en aides techniques et adaptations du domicile pour toute personne en situation de handicap."
Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm
Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap
- SAM : Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
- eNormes : " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction
- Le Mouvement « Personnes d’Abord » ASBL : "Le « Mouvement Personne d’abord » est composé de personnes ayant une déficience intellectuelle et vise à apporter un véritable changement dans la vie de ses membres et à élargir leur perspective d'avenir en réfléchissant sérieusement à la qualité de vie d'une personne étiquetée et à trouver ensemble de quelle manière on peut l'améliorer. Le "Mouvement Personne d'Abord" est un Mouvement de la Personne et non pour la personne."
- Inclusion ASBL : "Association belge francophone qui promeut la Qualité de vie et la Participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches ; tout au long de la vie et quel que soit le degré de leur handicap".
- L’ASBL « Les Services de l’apem-t21 » : L’ASBL « Les Services de l’apem-t21 » rassemble aujourd’hui 12 entités ou services. Ils ont tous pour objectif d’apporter des réponses et/ou un accompagnement adaptés aux besoins des personnes avec une trisomie 21 ou autres syndromes génétiques assimilés, de la naissance à la fin de vie."
Associations de soutien aux familles/à la fratrie
- FratriHa : "Projet de sensibilisation, de soutien et d'information à destination des fratries de personnes déficientes intellectuelles."
- Fratrie : "Conseils et ressources pour les enfants."
- Casa Clara : "Soutien aux familles (parents et fratrie) d’enfants porteurs d’un handicap."
- On souffle dans ton dos Asbl
- Justine for kids
- Plateforme annonce du handicap
- ASBL Aidants Proches
- ASBL Jeunes aidants et proches
Autorités publiques
- AViQ: "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
- Phare : "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
- Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."
Services agréés ou subventionnés
- Services répit : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service d'accompagnement des jeunes enfants , ex -Services d’aide précoce (de 0 à 8 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d'accompagnement des jeunes en âge scolaire (de 6 à 20 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d’accompagnement pour adultes (à partir de 18 ans en Wallonie, pas d’âge minimum à Bruxelles) : En Wallonie ou à Bruxelles
- Services d’hébergement : En Wallonie ou à Bruxelles pour adultes et pour enfants
- Centres d’accueil de jour : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service de soutien à l’enfance/ Petite enfance
- En Wallonie : les Dispositifs mobiles de Soutien à l’Inclusion (DSI) sont des services de soutien à l’enfance qui interviennent aussi bien dans les milieux d’accueil « 0-3 ans » qu’auprès des opérateurs Accueil Temps Libre « 3-12 ans ». Voici les différents DSI : Les Coccinelles, PICSAP, AIMA , BADIANE, Caravelle
- A Bruxelles : OCAPI est "un projet-pilote à destination exclusive des milieux d'accueil bruxellois de la petite enfance autorisés par l'ONE."
- Info-sourds de Bruxelles : "L’association regroupe les services (aides individuelles) initiés par la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (F.F.S.B.). L’association a pour but l’inclusion et l’autonomie des personnes sourdes et malentendantes bruxelloises."
- A.S.P.H. asbl - Association socialiste de la personne handicapée : "Association d'aide et de défense des enfants et adultes handicapés agissant en faveur de leurs droits notamment par l'interpellation politiquer et des campagnes de sensibilisation des personnes valides aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées."
- ALTEO asbl: Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées en faveur d'une meilleure intégration des personnes malades ou handicapées dans la société
- PARTHAGES asbl : "Travaille à la participation des personnes handicapées à la société, à ses mécanismes et à ses réseaux."
- SOLIVAL WALLONIE BRUXELLES asbl : "Centre de recherches, de formations et de conseils en aides techniques et adaptations du domicile pour toute personne en situation de handicap."
Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm
Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap
- SAM: Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
- eNormes: " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction
- Association Belge des Paralysés:
- Ligue belge de la sclérose en plaques:
- Association spina bifida belge francophone :
Associations de soutien aux familles/ à la fratrie
- Fratrie : "Conseils et ressources pour les enfants."
- Casa Clara : "Soutien aux familles (parents et fratrie) d’enfants porteurs d’un handicap."
- On souffle dans ton dos Asbl
- Justine for kids
- Plateforme annonce du handicap
- ASBL Aidants Proches
- ASBL Jeunes aidants et proches
Autorités publiques
- AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
- Phare : "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
- Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."
Services agréés ou subventionnés
- Services répit : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service d'accompagnement des jeunes enfants , ex -Services d’aide précoce (de 0 à 8 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d'accompagnement des jeunes en âge scolaire (de 6 à 20 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d’accompagnement pour adultes (à partir de 18 ans en Wallonie, pas d’âge minimum à Bruxelles) : En Wallonie ou à Bruxelles
- Services d’hébergement : En Wallonie ou à Bruxelles pour adultes et pour enfants
- Centres d’accueil de jour : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service de soutien à l’enfance/ Petite enfance
- En Wallonie : les Dispositifs mobiles de Soutien à l’Inclusion (DSI) sont des services de soutien à l’enfance qui interviennent aussi bien dans les milieux d’accueil « 0-3 ans » qu’auprès des opérateurs Accueil Temps Libre « 3-12 ans ». Voici les différents DSI : Les Coccinelles, PICSAP, AIMA , BADIANE, Caravelle
- A Bruxelles : OCAPI est "un projet-pilote à destination exclusive des milieux d'accueil bruxellois de la petite enfance autorisés par l'ONE."
- Service d'interprétation en langue des signes: Le Service prestataire d’Interprétation en Langue des Signes permet aux personnes sourdes ou malentendantes de communiquer avec toute autre personne au moyen de la langue des signes.
- Info-sourds de Bruxelles : "L’association regroupe les services (aides individuelles) initiés par la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (F.F.S.B.). L’association a pour but l’inclusion et l’autonomie des personnes sourdes et malentendantes bruxelloises."
- A.S.P.H. asbl - Association socialiste de la personne handicapée : "Association d'aide et de défense des enfants et adultes handicapés agissant en faveur de leurs droits notamment par l'interpellation politiquer et des campagnes de sensibilisation des personnes valides aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées."
- ALTEO asbl : Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées en faveur d'une meilleure intégration des personnes malades ou handicapées dans la société
- PARTHAGES asbl : "Travaille à la participation des personnes handicapées à la société, à ses mécanismes et à ses réseaux."
- SOLIVAL WALLONIE BRUXELLES asbl : "Centre de recherches, de formations et de conseils en aides techniques et adaptations du domicile pour toute personne en situation de handicap."
Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm
Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap
- SAM: Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
- eNormes: " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction
- La Fédération Francophone des Sourds de Belgique :
- Association de parents d’enfants déficients auditifs francophones :
- ALPC Belgique asbl :La Langue française Parlée Complétée : Ce site permet aux familles d'enfants sourds/malentendants et aux professionnels de la surdité d’avoir accès à une information claire et précise concernant la Langue française Parlée Complétée (LPC)
Associations de soutien aux familles/à la fratrie
- Fratrie : "Conseils et ressources pour les enfants."
- Casa Clara : "Soutien aux familles (parents et fratrie) d’enfants porteurs d’un handicap."
- On souffle dans ton dos Asbl
- Justine for kids
- Plateforme annonce du handicap
- ASBL Aidants Proches
- ASBL Jeunes aidants et proches
Autorités publiques
- AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
- Phare: "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
- Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."
Services agréés ou subventionnés
- Services répit : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service d'accompagnement des jeunes enfants , ex -Services d’aide précoce (de 0 à 8 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d'accompagnement des jeunes en âge scolaire (de 6 à 20 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d’accompagnement pour adultes (à partir de 18 ans en Wallonie, pas d’âge minimum à Bruxelles) : En Wallonie ou à Bruxelles
- Services d’hébergement : En Wallonie ou à Bruxelles pour adultes et pour enfants
- Centres d’accueil de jour : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service de soutien à l’enfance/ Petite enfance
- En Wallonie : les Dispositifs mobiles de Soutien à l’Inclusion (DSI) sont des services de soutien à l’enfance qui interviennent aussi bien dans les milieux d’accueil « 0-3 ans » qu’auprès des opérateurs Accueil Temps Libre « 3-12 ans ». Voici les différents DSI : Les Coccinelles, PICSAP, AIMA , BADIANE, Caravelle
- A Bruxelles : OCAPI est "un projet-pilote à destination exclusive des milieux d'accueil bruxellois de la petite enfance autorisés par l'ONE."
- A.S.P.H. asbl - Association socialiste de la personne handicapée : "Association d'aide et de défense des enfants et adultes handicapés agissant en faveur de leurs droits notamment par l'interpellation politiquer et des campagnes de sensibilisation des personnes valides aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées."
- ALTEO asbl : Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées en faveur d'une meilleure intégration des personnes malades ou handicapées dans la société
- PARTHAGES asbl : "Travaille à la participation des personnes handicapées à la société, à ses mécanismes et à ses réseaux."
- SOLIVAL WALLONIE BRUXELLES asbl : "Centre de recherches, de formations et de conseils en aides techniques et adaptations du domicile pour toute personne en situation de handicap."
Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm
Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap
- SAM: Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
- eNormes : " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction
- eqla: il s'agit de la nouvelle appellation de l'Oeuvre Nationale des Aveugles
- La Ligue Braille
- Fondation I See
Associations de soutien aux familles/à la fratrie
- Fratrie: "Conseils et ressources pour les enfants."
- Casa Clara : "Soutien aux familles (parents et fratrie) d’enfants porteurs d’un handicap."
- On souffle dans ton dos Asbl
- Justine for kids
- Plateforme annonce du handicap
- ASBL Aidants Proches
- ASBL Jeunes aidants et proches
Autorités publiques
- AViQ : "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
- Phare: "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
- Direction Générale Personnes Handicapées: "La Direction Générale Personnes handicapées s’occupe des demandes d’allocations et d'autres formes d'aide ."
Services agréés ou subventionnés
- Services répit : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service d'accompagnement des jeunes enfants , ex -Services d’aide précoce (de 0 à 8 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d'accompagnement des jeunes en âge scolaire (de 6 à 20 ans, Wallonie) ou services d’accompagnement (Bruxelles)
- Services d’accompagnement pour adultes (à partir de 18 ans en Wallonie, pas d’âge minimum à Bruxelles) : En Wallonie ou à Bruxelles
- Services d’hébergement : En Wallonie ou à Bruxelles pour adultes et pour enfants
- Centres d’accueil de jour : En Wallonie ou à Bruxelles
- Service de soutien à l’enfance/ Petite enfance
- En Wallonie : les Dispositifs mobiles de Soutien à l’Inclusion (DSI) sont des services de soutien à l’enfance qui interviennent aussi bien dans les milieux d’accueil « 0-3 ans » qu’auprès des opérateurs Accueil Temps Libre « 3-12 ans ». Voici les différents DSI : Les Coccinelles, PICSAP, AIMA , BADIANE, Caravelle
- A Bruxelles : OCAPI est "un projet-pilote à destination exclusive des milieux d'accueil bruxellois de la petite enfance autorisés par l'ONE."
- A.S.P.H. asbl - Association socialiste de la personne handicapée : "Association d'aide et de défense des enfants et adultes handicapés agissant en faveur de leurs droits notamment par l'interpellation politiquer et des campagnes de sensibilisation des personnes valides aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées."
- ALTEO asbl : Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées en faveur d'une meilleure intégration des personnes malades ou handicapées dans la société
- PARTHAGES asbl : "Travaille à la participation des personnes handicapées à la société, à ses mécanismes et à ses réseaux."
- SOLIVAL WALLONIE BRUXELLES asbl : "Centre de recherches, de formations et de conseils en aides techniques et adaptations du domicile pour toute personne en situation de handicap."
Source: https://handicap.belgium.be/fr/nos-services/autre-aide.htm
Associations représentatives de parents et de personnes en situation de handicap
- SAM : Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
- eNormes : " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction
- Inforautisme asbl
- Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes avec Autisme - APEPA asbl
- Auti-Ressources asbl
- Autisme Liège asbl : site en cours de réaménagement
- Les enfants de la différence de Soignies
- Sirine ASBL
Associations de soutien aux familles/à la fratrie
- Fratrie : "Conseils et ressources pour les enfants."
- Casa Clara : "Soutien aux familles (parents et fratrie) d’enfants porteurs d’un handicap."
- On souffle dans ton dos Asbl
- Justine for kids
- Plateforme annonce du handicap
- ASBL Aidants Proches
- ASBL Jeunes aidants et proches
Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter le thème relatif à la santé mentale
Des ressources vidéo
"Air de Familles" - Fruit d'une collaboration entre l'Office de la Naissance et de l'Enfance et la RTBF
"Handicap: comment en parler?"
"Handicap: quelle place dans la fratrie?"
