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Handicap

Handicap

Comment accompagner la parentalité des parents en situation de handicap ? Comment soutenir la parentalité quand le parent réside en structure d’hébergement ? Quels sont les enjeux des professionnels qui accompagnent les parents en situation de handicap ?

 

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La référence en matière de soutien à la parentalité en Fédération Wallonie-Bruxelles

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Définitions

Selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), "est handicapée toute personne dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en trouvent compromises".

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) définit le handicap comme un terme générique pour les déficiences, les limitations de l’activité et restrictions à la participation. Le handicap est l’interaction entre des sujets présentant une affection médicale (paralysie cérébrale, syndrome de Down ou dépression) et des facteurs personnels et environnementaux (par exemple attitudes négatives, moyens de transport et bâtiments publics inaccessibles, et soutiens sociaux limités).

Source: Site de l'OMS

Différents types de handicap peuvent être répertoriés et définis de la façon suivante : 


Critères diagnostiques du retard mental (DSM-IV-TR)

Fonctionnement intellectuel général significativement inférieur à la moyenne: niveau de QI d’environ 70 ou au-dessous, mesuré par un test de QI passé de façon individuelle (pour les enfants très jeunes, on se fonde sur un jugement clinique de fonctionnement intellectuel significativement inférieur à la moyenne)

Déficit concomitant ou altération du fonctionnement adaptatif actuel (c'est-à-dire de la capacité du sujet à se conformer aux normes escomptées à son âge dans son milieu culturel) concernant au moins deux des secteurs suivants: communication, autonomie, vie domestique, aptitudes sociales et interpersonnelles, mise à profit des ressources de l’environnement, responsabilité individuelle, utilisation des acquis scolaires, travail, loisirs, santé et sécurité.

Début avant l’âge de 18 ans

Source : American Association of Psychiatry (APA), 2000. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM –IV-R.


« Une déficience physique est une atteinte (perte de substance ou altération d’une structure ou fonction, physiologique ou anatomique) de la motricité, c’est-à-dire de la capacité du corps ou d’une partie du corps à se mouvoir, quels que soient le but ou la fonction du mouvement produit :

- Déplacement (locomotion, transferts, etc.)

- Fonction posturale (se tenir debout, assis, etc ;)

- Action sur le monde extérieur (préhension, manipulation d’objets, etc.)

- Communication (paroles, gestes et mimiques, écriture, etc.)

- Alimentation (mastication, déglutition, etc.)

- Perception du monde extérieur (mouvement des yeux et de la tête)

- Mouvement réflexe (exemple : retrait de la main qui touche un objet brûlant)

- Etc. »

Source : DELCEY, M., Médecin (2002). Déficiences motrices et situations de handicap moteur. Association des paralysés de France.


Par surdité, on désigne la perte complète de la capacité auditive d’une ou des deux oreilles.

Par déficience auditive, on désigne la perte complète ou partielle de la capacité à entendre.

Il existe deux types de déficience auditive, selon la partie de l'oreille affectée:

- La déficience auditive de transmission est un problème de l’oreille externe ou moyenne. Elle est souvent curable médicalement ou chirurgicalement. L’infection chronique de l’oreille moyenne en est un exemple courant.

- La déficience auditive neurosensorielle est un problème de l’oreille interne, ou parfois du nerf auditif.

Elle est en général permanente et nécessite une rééducation, au moyen par exemple d'une prothèse auditive. Les causes en sont souvent un traumatisme sonore, le vieillissement, ou des maladies infectieuses telles que méningite, rougeole, rubéole et oreillons.

Source : Organisation Mondiale de la Santé (OMS), avril 2010


La déficience visuelle est le stade final d’une atteinte oculaire bilatérale, lorsque les ressources thérapeutiques, médicales ou chirurgicales ont été épuisées (plus d’espoir d’améliorer la vue). Dans la vie quotidienne, la déficience visuelle se répercute d’abord sur les activités mettant en jeu la vision centrale (lecture, écriture, reconnaissance des visages, manipulation d’objets…) et sur les déplacements, surtout dans les environnements inconnus. L’évaluation du trouble repose en général sur des mesures objectives tenant compte à la fois de la perte de l’acuité visuelle nécessaire à la vision des détails de notre environnement, et du champ visuel indispensable à la perception de l’espace dans lequel on évolue. Selon le degré de sévérité, on parle de cécité ou de malvoyance. Mais les valeurs seuils de ces deux paramètres peuvent varier selon les circonstances.

Pour l’Organisation mondiale de la santé (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. OMS 2001) :

 la déficience profonde correspond à une acuité visuelle corrigée inférieure à 1/20, ou un champ visuel inférieur à 10 degrés : c’est la cécité

 la déficience sévère correspond à une acuité visuelle comprise entre 1/20 et 1/10

 la déficience moyenne correspond à une acuité visuelle comprise entre 1/10 et 3/10° avec un champ visuel d’au moins 20 degrés

Déficience sévère et déficience moyenne constituant la catégorie des « malvoyants »

Source : Organisation pour la prévention de la cécité (OPC)


« Les enfants, exempts de déficit de l’intelligence qui, en comparaison avec leurs congénères du même âge, rencontrent des difficultés d’apprentissage dans la lecture, l’écriture ou le calcul souffrent d’un trouble d’apprentissage. Les troubles les plus fréquents sont les déficits spécifiques à la lecture et à l’écriture (dyslexie) ou ceux liés au calcul (dyscalculie). Les enfants atteints de dyslexie ont d’emblée des difficultés dans le langage oral et écrit, par contre ils ont des résultats satisfaisants dans les autres disciplines scolaires. On parle de dyscalculie pour les enfants ayant des difficultés notables au niveau des mathématiques mais des résultats satisfaisants dans les autres disciplines. »

Source : Société Suisse de Thérapie Comportementale et Cognitive (SGVT-SSTCC) .

Sont également repris dans cette catégorie, les personnes atteintes d’un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité.


« Dans la nouvelle édition du DSM (manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux), le DSM V, cette dénomination sera remplacée par celle de TSA : trouble du spectre de l’autisme ou trouble du spectre autistique. Ce nom introduit une nouvelle approche des TED comme faisant partie d’une même famille, celle de l’autisme, mais présentant un éventail de caractéristiques avec une intensité variable. En effet, les personnes TED forment un groupe très hétérogène tant par le degré de leurs atteintes que par la présence ou l’absence de troubles associés, tels la déficience intellectuelle.

De manière générale, les TED sont caractérisés par des atteintes qualitatives dans trois aspects du développement :

- Les interactions sociales ;

- La communication verbale et non verbale ;

- Les intérêts et les comportements restreints, répétitifs ou stéréotypés.

Considérés par le DSM IV comme des désordres de l’enfance et de l’adolescence, les TED regroupent cinq troubles :

- Le trouble autistique ou l’autisme

- Le syndrome d’Asperger

- Le TED non spécifié

- Le désordre désintégratif de l’enfance

- Le syndrome de Rett. »

Source : http://www.autisme.qc.ca


« Les troubles mentaux regroupent un vaste ensemble de problèmes, dont les symptômes diffèrent. Mais ils se caractérisent généralement par une combinaison de pensées, d’émotions, de comportements et de rapports avec autrui anormaux. »

Les grandes classes de maladies mentales sont en autre :

- les psychoses  (schizophrénie, dépression majeure…)

- les névroses  (phobies,…)

- les troubles de la personnalité (paranoïa, trouble obsessionnel-compulsif,…)

- les troubles de l’humeur (dépression, troubles bipolaires,…)

- les troubles du comportement alimentaire.

La maladie mentale peut :

- toucher n’importe qui, mais survient généralement à l’adolescence ou dans la vie du jeune adulte,

- être chronique, permanente ou épisodique,

- être assez grave pour causer une incapacité, mais peut aussi être suffisamment sous contrôle pour permettre une vie quasiment normale au jour le jour.

La maladie mentale est une affection qui perturbe la pensée, les sentiments ou le comportement d’une personne de façon suffisamment forte pour rendre son intégration sociale problématique ou pour lui causer souffrance.

La maladie mentale se soigne, se stabilise, mais ne guérit pas souvent. Les mesures thérapeutiques appliquées sont en général palliatives.

Source : L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).


Un trouble du comportement (TC) est jugé grave s’il met en danger réellement ou potentiellement, l’intégrité physique de la personne, d’autrui ou de l’environnement, ou qu’il compromet sa liberté, son intégration ou ses liens sociaux. »

Source : Tassé, M.J., Sabourin, G., Garcin, N. & Lecavalier, L. (2007)


Le traumatisme crânien est une lésion diffuse du cerveau, consécutive à un choc traumatique, nosologiquement à différencier des cérébrolésions (anoxie cérébrale, rupture d’anévrisme, tumeur cérébrale, méningite, etc.) mais qui peut cependant entraîner des séquelles comparables.

Il s’agit souvent d’un polytraumatisé avec ses séquelles propres, neurologiques, neuropsychologiques (atteinte des fonctions cognitives), psychologiques, comportementales. Ces séquelles sont parfois invisibles pour la personne non avertie.

Source : Enquête cérébrolésion – novembre 2008 – Conseil général du Rhône – Coordination médico-sociale – Pôle PA/PH.


« Handicap grave à expression multiple avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation »

« Les personnes polyhandicapées sont des enfants et des adultes atteints de déficiences graves et durables dues à des causes variées, le plus souvent pré et périnatales mais aussi acquises ou liées à des accidents ou à des affections progressives et dégénératives, chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs et très souvent à d’autres déficiences, entraînant une restriction extrême de leur autonomie, nécessitant à tout âge de la vie un accompagnement permanent et qualifié associant éducation, soins, communication et socialisation ainsi qu’un accompagnement proche, dense et individualisé. »

Source : France : plan action polyhandicap


On utilise le terme "multi" pour désiger la personne qui présente au moins trois types de déficiences différentes.

Pour alimenter votre réflexion


Les parents en situation de handicap (notamment ceux présentant une déficience intellectuelle) ne sont pas toujours reconnus comme de potentiels parents : leur parentalité peut donc être niée. Ainsi, bon nombre de personnes en situation de handicap (mais pas uniquement) n’ont pas été informées sur les besoins de l’enfant, les étapes de développement de l’enfant,…

Il arrive donc qu’un parent ignorant totalement les besoins de l’enfant n’y réponde pas adéquatement et soit involontairement négligent. La première étape est donc d’INFORMER les parents afin de leur donner quelques clés qui leur permettront de s’ajuster et de comprendre les réactions de leur enfant.

Quelle que soit la situation des parents, il importe qu’ils restent les premiers éducateurs de leur enfant et de leur reconnaitre leur place de parent. Il arrive que dans certaines familles, les professionnels et/ou l’entourage prennent le relais pour soutenir le(s) parent(s) dans l’exercice de leur rôle et ainsi garantir le bien-être de l’enfant. La présence de professionnels et/ou de l’entourage est à percevoir plutôt comme un « petit coup de pouce » que comme un contrôle.


"Le centres'adresse à toute personne désireuse de renseignements dans le champ de la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap."

Pour plus d'informations : Centre de Ressources Handicap et Sexualités


Le centre de documentation de l’AViQ est une bibliothèque spécialisée sur les handicaps et l’intégration des personnes handicapées (aspects psychologiques, médicaux, éthiques, sociaux, éducatifs, professionnels, institutionnels, relationnels, sociaux, financiers, politiques,…)

Pour plus d'informations :  Centre de documentation de l'AVIQ


"La Cellule de référence en matière de handicap et de vieillissement, soutient les équipes des services résidentiels pour adultes, des maisons de repos et des maisons de repos et de soins dans l’accueil ou l’accompagnement de personnes en situation de handicap vieillissantes (âgées de 50 ans minimum). Elle est active sur la Province du Luxembourg ainsi que dans les communes limitrophes des provinces de Namur et Liège."

Pour plus d'informations : Cellule mobile de Référence Handicap et Vieillissement


"Le Centre Ressources Lésion Cérébrale en Région Wallonne est une initiative spécifique subventionnée par l’AVIQ, spécialisée dans les problématiques particulières des personnes cérébrolésées. Il s’agit d’un lieu indépendant d’aide, de soutien, de formation, d’information, de conseil et d’orientation. Les personnes cérébrolésées et leurs proches peuvent y faire appel à différents moments de leur parcours de vie et de soins. Les diverses institutions et structures, générales et spécifiques, concernées par la cérébrolésion peuvent également s’y adresser." 

Pour plus d'informations : Centre Ressources Lésion Cérébrale


"Le Centre d’Information et de Ressources Polyhandicap (CIReP) est un nouveau service développé par l’AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne polyhandicapée).

Leur objectif est d’améliorer la qualité de l’accompagnement de la personne polyhandicapée, en proposant informations, écoute et soutien aux familles et aidants proches, et en soutenant l’amélioration continue de la qualité des services professionnels.

Pour ce faire, le CIReP travaille sur plusieurs axes : une offre variée de formations, des publications, un centre de documentation, une permanence téléphonique,..."


"La Fondation a pour but principal l’accompagnement (le diagnostic, l'éducation, le logement, l'emploi, les loisirs, la participation communautaire et citoyenne, l'épanouissement personnel, social et affectif) tout au long de la vie, des personnes avec autisme et des personnes ayant une déficience intellectuelle associée à des troubles graves du comportement ainsi que le soutien à toutes les personnes intéressées à leur situation."

Pour plus d'informations : Fondation SUSA


La Ligue de la Sclérose en Plaques est composée de patients et de leur entourage, de volontaires, de professionnels et de personnes sensibilisées à la Sclérose en Plaques. Ensemble, ils travaillent à promouvoir la santé, l’autonomie, le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes de la Sclérose en Plaques.

Pour plus d'informations : Ligue de la Sclérose en Plaques


Wikiwiph pour l’information des personnes handicapées propose un ensemble de fiches explicatives regroupant toutes les aides destinées aux personnes en situation de handicap. Ce site s'adresse aux personnes en situation de handicap, malades, déficientes... mais aussi aux familles, aux professionnels, aux employeurs, aux étudiants concernés de près ou de loin par le handicap.

Une page du site Wikiwiph reprend les coordonnées de plusieurs organismes et associations mettant à disposition une information spécifique pour toute personne concernée, de près ou de loin, par le handicap.



Premier site belge de recrutement, destiné aux compétences des personnes avec un handicap et consulté par des entreprises ouvertes à la diversité.

Pour plus d'informations : WHEELIT

Pour alimenter votre réseau

  • AViQ: "L'Agence wallonne pour une Vie de Qualité est responsable de politiques majeures : Bien-être et santé, Handicap et Famille. Dans le domaine du handicap, l’AViQ est le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap."
  • Phare: "Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise."
  • SAM : Réseau d’entraide de parents d’enfants porteurs de handicap.
  • eNormes : " Premier réseau social de partage, d'information et d'entraide pour les parents d'enfants porteurs de handicap." - site en construction

Déficience intellectuelle

  • Le Mouvement « Personnes d’Abord » ASBL : "Le « Mouvement Personne d’abord » est composé de personnes ayant une déficience intellectuelle et vise à apporter un véritable changement dans la vie de ses membres et à élargir leur perspective d'avenir en réfléchissant sérieusement à la qualité de vie d'une personne étiquetée et à trouver ensemble de quelle manière on peut l'améliorer. Le "Mouvement Personne d'Abord" est un Mouvement de la Personne et non pour la personne."
  • Inclusion ASBL: "Association belge francophone qui promeut la Qualité de vie et la Participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches ; tout au long de la vie et quel que soit le degré de leur handicap".
  • L’ASBL « Les Services de l’apem-t21 »: L’ASBL « Les Services de l’apem-t21 » rassemble aujourd’hui 12 entités ou services. Ils ont tous pour objectif d’apporter des réponses et/ou un accompagnement adaptés aux besoins des personnes avec une trisomie 21 ou autres syndromes génétiques assimilés, de la naissance à la fin de vie."

Autisme

Handicaps moteurs / physiques

Handicap sensoriel auditif

Handicap sensoriel visuel 

Polyhandicap

Trouble de la santé mentale

 


FratriHa : "Projet de sensibilisation, de soutien et d'information à destination des fratries de personnes déficientes intellectuelles."

Fratrie: "Conseils et ressources pour les enfants."

Casa Clara: "Soutien aux familles (parents et fratrie) d’enfants porteurs d’un handicap."

On souffle dans ton dos Asbl

Justine for kids

Plateforme annonce du handicap

ASBL Aidants Proches

ASBL Jeunes aidants et proches


Les HandiContacts dans les communes : Les handicontacts ont été mis en place par l’AViQ. À notre connaissance, les handicontacts n’existent qu’en Région wallonne.


Archipel : "Réseau intersectoriel de santé mentale pour enfants et adolescents du Brabant wallon"

Rheseau : "Réseau Hennuyer pour l’Epanouissement et la Santé mentale des Enfants, Adolescents et Usagers assimilés."

Matilda : "Réseau collaboratif et intersectoriel composé de partenaires impliqués dans la santé mentale et le bien-être des enfants et des adolescents pour la province du Luxembourg."

Kirikou : "Réseau intersectoriel et collaboratif qui vise à mettre en œuvre la nouvelle politique en santé mentale pour enfants et adolescents sur la province de Namur."

Realism : "La constitution du REALiSM résulte de l'implémentation de la nouvelle politique de santé mentale pour enfants et adolescents en province de Liège."

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Des ressources vidéos

 

 

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Textes législatifs

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Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées

Ouvrages et outils

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Un heureux événement ?

Les parents d'enfants handicapés sont créateurs de savoir pour tous